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35 NORMAS LEGALES Jueves 27 de marzo de 2025 El Peruano / cuidados paliativos en cualquiera de las manifestaciones de las ERH. 5.2. Las GERESA/DIRESA/DIRIS cuentan con un coordinador o responsable de ERH, según corresponda, para viabilizar el cumplimiento de las actividades del Plan Nacional de Prevención, Diagnóstico, Atención Integral de Salud, Tratamiento, Rehabilitación, Investigación y Monitoreo de las Enfermedades Raras o Huérfanas (PLANERH) en su ámbito territorial. La designación del responsable es noti fi cada a la DGIESP del MINSA a través de la ARS. ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP cuentan con un(a) responsable de ERH, según su organización territorial, que inicialmente puede desempeñar esta función en adición a otras que ya venga desarrollando. 5.3. Las GERESA/DIRESA/DIRIS, las RIS, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP coordinan con los Gobiernos Locales y la sociedad civil, la implementación de acciones de promoción de la salud relacionadas a ERH, para las personas, familia y la comunidad, con enfoque intercultural, en el marco de sus competencias y al ámbito de la población asegurada correspondiente. 5.4. El MINSA, los Gobiernos Regionales y otros sectores del Poder Ejecutivo, en el marco de sus competencias, promueven campañas de información, educación y comunicación a la población sobre ERH, con pertinencia cultural y lingüística, y de ser requeridos, pueden convocar a la sociedad civil, teniendo como medio, entre otros, a las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones. 5.5. El MINSA, los Gobiernos Regionales, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP implementan acciones de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación y cuidados paliativos para las personas que padecen ERH, a través de la telesalud y otras estrategias. 5.6. La atención integral de salud a la persona que padece ERH se realiza en los establecimientos de salud de todos los niveles de atención, a través de un equipo interdisciplinario de salud, que cuenta con profesionales de salud especializados, o en su defecto, capacitados y/o entrenados, quienes realizan las prestaciones de salud en promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, seguimiento, rehabilitación y cuidados paliativos, a las personas que padecen ERH, según el modelo de atención de salud vigente. 5.7. Las IPRESS públicas que son establecimientos de salud del tercer nivel de atención de salud cuentan con personal de la salud capacitado y entrenado en ERH, incluido en el equipo interdisciplinario de salud. El MINSA prevé la inclusión de médicos especialistas en genética médica y otros médicos especialistas con competencias en ERH, de manera descentralizada y equitativa a nivel nacional. 5.8. El MINSA, los Gobiernos Regionales, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP garantizan la continuidad de la atención integral de salud de las personas que padecen ERH a través del proceso de referencia y contrarreferencia entre IPRESS, considerando criterios clínicos, de capacidad resolutiva, capacidad de oferta, accesibilidad geográ fi ca de la IPRESS, atención oportuna, en el marco de las Redes Integradas de Salud, de las redes asistenciales y/o prestacionales y de sus planes de cobertura o aseguramiento, según corresponda. 5.9. Las GERESA/DIRESA/DIRIS, las RIS, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP, a través de sus órganos competentes, supervisan el cumplimiento de la prestación de los servicios, en el marco del presente Reglamento, y reportan esta situación periódicamente al MINSA. 5.10. El MINSA prioriza la implementación de la Historia Clínica Electrónica (HCE) con criterios de interoperatividad, para facilitar el acceso a la información de los pacientes con ERH en todas las IPRESS por las que sea necesario ser atendido, así como la transferencia de información cuando se produce el cambio de grupo etario, cambio de IAFAS, cuando debe ser referido o contrarreferido, y cuando requiere exámenes auxiliares, entre otras situaciones que requieren movimiento de información de los pacientes con ERH. Artículo 6.- Promoción de la salud 6.1. El MINSA diseña y conduce las estrategias nacionales para contribuir en la mejora de los estilos de vida de las personas que padecen ERH, su familia y comunidad, orientadas en la intervención de los determinantes sociales de la salud, según el modelo de atención vigente, de atención integral de salud por curso de vida y con enfoque de interculturalidad. 6.2. El MINSA, las GERESA/DIRESA/DIRIS, las RIS, ESSALUD, las Sanidades de FFAA y de la PNP, en coordinación con el MINEDU y sus instancias de gestión descentralizadas, en el marco de sus competencias y al ámbito de la población asegurada correspondiente, promueven y fortalecen el desarrollo de acciones informativas y de difusión relacionadas a las ERH, convocando a la sociedad civil. Artículo 7.- Prevención de las enfermedades raras o huérfanas 7.1. Las GERESA/DIRESA/DIRIS, las RIS, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP, organizan a las IPRESS a su cargo para garantizar que: a) Desde el primer nivel de atención de salud, en los establecimientos de salud donde se brinde la prestación de atención de la gestante en período de parto, se inicie el proceso de tamizaje neonatal, para la detección temprana de las ERH y se desarrolle hasta la entrega de resultados, seguimiento de sospechosos y el ulterior manejo de casos con fi rmados, según norma aprobada por la ANS; b) En el nivel de atención de salud apropiado se brinde la asesoría genética, por médicos especialistas, a las personas que padecen de ERH y sus familias que lo ameriten, garantizando la disponibilidad de los procedimientos que se desprendan de estas intervenciones de salud. 7.2. Las IPRESS públicas, privadas y mixtas incluyen el uso de la modalidad de oferta Telesalud para facilitar los procesos de atención de salud, tales como la entrega de resultados, asesoría genética, entre otros, mediante todos los tipos de Telemedicina (Teleorientación, teleconsulta, teleinterconsulta, telemonitoreo y teleapoyo al diagnóstico) de los niveles de atención en salud. Artículo 8.- Diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras o huérfanas 8.1. El MINSA, los Gobiernos Regionales, ESSALUD, las Sanidades de las FFAA y de la PNP, conjuntamente con sus respectivas IAFAS, implementan las intervenciones seguras, e fi caces, costo-efectivas y sostenibles, que incluyen acciones para el diagnóstico de fi nitivo y oportuno, tratamiento de fi nitivo, el tratamiento continuo pese al cambio de grupo etario o de IPRESS y/o IAFAS, así como el seguimiento y cuidados paliativos de las personas que padecen de ERH, en los tres niveles de atención, en el marco del modelo de atención vigente, incluyendo la utilización de mecanismos de intercambio prestacional, u otros que su normatividad establezca, tales como los reembolsos y la compra de servicios. 8.2. Las IPRESS públicas o mixtas incorporan nuevas prestaciones de salud relacionadas a las ERH en su Cartera de Servicios de Salud, en el marco de la normatividad vigente de organización de servicios de salud, con el fi n de mejorar y complementar su oferta para con los pacientes con ERH. Las IPRESS privadas lo realizan de manera voluntaria. 8.3. El médico tratante del paciente con ERH, de acuerdo con sus competencias, indica a este los exámenes de apoyo al diagnóstico necesarios, incluyendo pruebas genéticas y genómicas para la con fi rmación diagnóstica de la enfermedad rara o huérfana. Asimismo, realiza la prescripción del tratamiento farmacológico o no farmacológico, según corresponda, de acuerdo con las Guías de Práctica Clínica u otras herramientas de gestión clínica aprobadas por la ANS o la IPRESS. 8.4. Los establecimientos de salud del tercer nivel de atención de salud utilizan las herramientas de gestión clínica que hayan elaborado para la atención de las ERH que se encuentran en el Listado de ERH vigente,