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39 NORMAS LEGALES Jueves 27 de marzo de 2025 El Peruano / CAPÍTULO IV DE LA INVESTIGACIÓN Y GESTIÓN DEL CONOCIMIENTO EN LAS ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Artículo 11.- Gestión y generación del conocimiento en las enfermedades raras o huérfanas en la educación básica y superior 11.1. El MINSA, en coordinación con el MINEDU, impulsa campañas de concientización dirigidas a la comunidad educativa (estudiantes de educación básica, sus familias, docentes y directivos) que contribuyan a la comprensión de las ERH, en el marco de los enfoques transversales de atención a la diversidad intercultural, orientación al bien común, y que fomenten la formación de una cultura de salud en los estudiantes, según los procedimientos establecidos por el MINEDU. 11.2. El MINSA desarrolla acciones de coordinación con el MINEDU para que, en las instituciones educativas públicas y privadas de educación superior tecnológica que forman recursos humanos en salud, se promuevan estrategias educativas orientadas a incrementar sus conocimientos y capacidades para la atención integral de las personas que padecen ERH, así como la realización de proyectos de investigación sobre las ERH, según sea lo pertinente para cada profesión, y de acuerdo con la normativa vigente. Para el caso de las universidades públicas y privadas, la aplicación de este numeral se realiza en el marco de su autonomía. 11.3. El MINSA en coordinación con el MINEDU, colabora con la elaboración de recursos educativos referenciales que contribuyan a la comprensión de las ERH, tanto en el marco de las campañas de concientización para la comunidad educativa de la Educación Básica, como en la identi fi cación de los programas de estudios para la formación de profesionales de la salud en la educación superior tecnológica. A nivel universitario, tanto en pregrado y postgrado, la aplicación de este numeral se realiza en el marco de su autonomía. 11.4. El MINSA, a través del Instituto Nacional de Salud (INS), fomenta estrategias para promover el conocimiento y la investigación sobre las ERH, con respeto a los principios éticos. 11.5. El MINSA, ESSALUD y los Gobiernos Regionales promueven la elaboración y ejecución de protocolos de investigación en ERH, en coordinación con el INS, Institutos Especializados, universidades, sociedades cientí fi cas y académicas, colegios profesionales y otros, en el marco de la normatividad vigente. Artículo 12.- Gestión de capacidades en el personal de la salud 12.1. El MINSA, los Gobiernos Regionales, las DIRIS, ESSALUD y las Sanidades de las FFAA y PNP fortalecen las capacidades del personal de la salud para la atención integral de las ERH, comprendiendo a la Telecapacitación para la capacitación continua a distancia mediante el uso de las Tecnologías de la Información y las Comunicaciones para la discusión de casos clínicos e intercambio cientí fi co, entre otros. 12.2. El MINSA, a través de los espacios de articulación docencia – servicio, coordina con las universidades públicas y privadas, en el marco de su autonomía, la incorporación dentro de la currícula de formación de pregrado de los profesionales de la salud, materias vinculadas a la prevención y control de las ERH con el fi n de promover dicho conocimiento. CAPÍTULO V DEL REGISTRO NACIONAL DE PACIENTES QUE PADECEN ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS Artículo 13.- Registro Nacional de Pacientes que Padecen Enfermedades Raras o Huérfanas. 13.1. El RNPERH es un sistema, administrado por el MINSA, de naturaleza reservada, que tiene la fi nalidad de recolectar, procesar, monitorizar, analizar y publicar información epidemiológica oportuna y de calidad de las ERH diagnosticadas en territorio nacional, por todas las IPRESS públicas y privadas, en todos los grupos de edad, en el marco de la normativa vigente sobre protección de datos personales, y procurando la interoperabilidad entre sistemas de información. 13.2. Los médicos tratantes responsables de los pacientes con ERH en los establecimientos de salud públicos, privados y mixtos, ante el diagnóstico de fi nitivo de estos, deben registrar la información requerida en el RNPERH. 13.3. El RNPERH dispone de los datos personales de las personas que padecen de alguna ERH, y otros datos que son establecidos en el procedimiento aprobado por la ANS, en el marco de la Ley Nº 29733, Ley de protección de datos personales, su Reglamento aprobado por Decreto Supremo N° 016-2024-JUS y demás normativa vigente de la materia. 13.4. El MINSA, a través de la OGTI o la que haga sus veces, establece los mecanismos de intercambio de los datos relacionados a los pacientes con ERH por razones de salud pública o en situaciones de riesgo para un paciente determinado, entre los sistemas de información del MINSA y sus órganos desconcentrados y organismos públicos, ESSALUD, sanidades de las FFAA y de la PNP, Registro Nacional de Identi fi cación y Estado Civil (RENIEC) y otros, en el marco de la Ley Nº 29733, Ley de protección de datos personales, su Reglamento aprobado por Decreto Supremo N° 016-2024-JUS y demás normativa vigente de la materia. 13.5. El MINSA, a través del CDC, o el que haga sus veces, elabora y publica reportes semestrales, donde se incluyan variables demográ fi cas y epidemiológicas de las ERH, cuya información es obtenida del RNPERH. 13.6. Con la información obtenida del RNPERH, el CDC genera una sala situacional semestral de ERH, de acceso público, en la que se incluyan los principales indicadores epidemiológicos de salud relacionados. Sólo se comparte información estadística y anonimizada de los pacientes. CAPÍTULO VI DEL FINANCIAMIENTO Artículo 14.- Financiamiento para las enfermedades raras o huérfanas 14.1. El fi nanciamiento de las intervenciones necesarias para la atención integral de las personas que padecen ERH es asumido por cada entidad pública. 14.2. Las IAFAS públicas garantizan el fi nanciamiento de las prestaciones para la atención integral de salud de las personas que padecen ERH, de acuerdo con sus planes de aseguramiento en salud, según corresponda. 14.3. Las IAFAS públicas fi nancian el tratamiento de las ERH sobre la base de la evidencia cientí fi ca, considerando las evaluaciones de costo efectividad y análisis de impacto presupuestal, en atención de los fondos que administran. 14.4. El MINSA y gobiernos regionales realizan el cálculo de la previsión presupuestal, en el marco del presente Reglamento, y son responsables de gestionar ante las instancias correspondientes el presupuesto que corresponda. Para el caso de ESSALUD, la priorización presupuestaria se sustenta en concordancia con la directiva corporativa de gestión empresarial que dicta el Fondo Nacional de Financiamiento de la Actividad Empresarial del Estado (FONAFE) y normatividad vigente. Las Sanidades de las FFAA y de la PNP optimizan su presupuesto en el marco de sus directivas vigentes. 14.5. Las IAFAS privadas pueden fi nanciar las ERH a través de sus planes complementarios, para lo cual deben tener en consideración las prestaciones de salud asociadas a la prevención, diagnóstico de fi nitivo hasta el seguimiento, la rehabilitación y cuidados paliativos, así como los tratamientos reconocidos por la ANS. 14.6. El fi nanciamiento de las prestaciones de salud para personas que padecen ERH en condición privativa de su libertad se da a través de la IAFAS a la que el